L'Association Syndrome MED13L

Chez MED13L UK, nous nous engageons à construire des relations internationales solides pour soutenir les familles vivant avec le syndrome MED13L. L’un de nos partenaires essentiels est l’Association Syndrome MED13L en France, une organisation dévouée fondée par des familles qui comprennent les défis liés à cette maladie rare.

Depuis 2018, l’association est une source de soutien et de solidarité pour la communauté francophone concernée par le syndrome MED13L. Créée par trois familles originaires de Paris et de Nantes, elle poursuit une vision commune : faire connaître le syndrome MED13L, accompagner les familles concernées, et encourager la recherche en France. Son travail comprend la mise en réseau des familles, la diffusion d’informations fiables, et la défense d’une meilleure prise en charge.

Leur site internet propose de nombreuses ressources utiles et des moyens de s’impliquer : http://www.med13lsyndrome.eu/
Ils peuvent être contactés par e-mail : contact.med13l@gmail.com

Réseaux sociaux :

• Facebook :  Med13l Syndrome Association | Facebook
   
• Instagram :  MED13L Syndrome Association (@med13l.asso) • Instagram photos and videos
   

En collaborant ensemble, MED13L UK et l’Association Syndrome MED13L contribuent à renforcer un réseau international solidaire. Nous partageons nos connaissances, apprenons de nos expériences respectives, et unissons nos efforts pour que chaque famille, où qu’elle soit, bénéficie du soutien dont elle a besoin.

Nous encourageons les familles francophones à entrer en contact avec l’Association Syndrome MED13L pour bénéficier de leur accompagnement et rejoindre une communauté solidaire et bienveillante.