En MED13L UK, estamos comprometidos a construir relaciones internacionales sólidas que apoyen a las familias que viven con el síndrome MED13L. Uno de nuestros principales colaboradores es la Asociación de Afectados MED13L España, una organización apasionada que trabaja para dar visibilidad al síndrome, brindar apoyo y fomentar la investigación en España.
La Asociación conecta a las familias, ofrece apoyo práctico y emocional, y promueve investigaciones que nos ayuden a comprender mejor el síndrome MED13L. Son una fuente esencial de información para las familias hispanohablantes tanto en España como en otras partes del mundo.
Actualmente están desarrollando su sitio web, y actualizaremos los detalles en cuanto esté disponible.
Correo: asociacionafectadosmed13l@gmail.com
Redes sociales:
Trabajando juntos, compartimos conocimientos, mejoramos el acceso al apoyo y fortalecemos una comunidad MED13L más unida. Esta colaboración garantiza que las familias en el Reino Unido y en España se beneficien de una red más amplia y de un compromiso compartido para mejorar la vida de todos los afectados por esta condición rara.
Animamos a las familias a contactar con la Asociación a través de sus redes sociales para formar parte de este creciente sistema de apoyo.