Interessenvertretung

Bei MED13L UK setzen wir uns dafür ein, starke internationale Beziehungen aufzubauen, die Familien unterstützen, die mit dem MED13L-Syndrom leben. Einer unserer wichtigsten Partner ist die MED13L - Interessenvertretung, eine engagierte Organisation, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein zu erhöhen, Unterstützung anzubieten und die Forschung in Deutschland voranzutreiben. Ihre Arbeit konzentriert sich darauf, die Sichtbarkeit der Erkrankung zu erhöhen, praktische und emotionale Unterstützung für Familien anzubieten und die Forschung zu fördern, die uns allen hilft, das MED13L-Syndrom besser zu verstehen. Sie sind eine wichtige Informationsquelle für deutschsprachige Familien, sowohl in Deutschland als auch weltweit.

Ihre Webseite,MED13L-Syndrom Deutschland , bietet nützliche Ressourcen, Familiengeschichten und aktuelle Informationen zu ihren laufenden Initiativen. Sie können sie auch per E-Mail erreichen unter: info@med13l.de.

Durch unsere Zusammenarbeit können wir Wissen austauschen, den Zugang zu Unterstützung verbessern und eine stärker vernetzte MED13L-Gemeinschaft schaffen. Diese Zusammenarbeit stellt sicher, dass Familien im Vereinigten Königreich und in Deutschland von einem größeren Netzwerk profitieren und ein gemeinsames Engagement für die Verbesserung des Lebens aller von dieser seltenen Erkrankung Betroffenen entsteht.

Wir ermutigen Familien, die Webseite von MED13L - Interessenvertretung zu besuchen und mit ihrem Team in Kontakt zu treten, um Teil dieses wachsenden Unterstützungssystems zu werden.